7月17日，在驻马店的家中，婷婷喂佑一吃药
河南商报记者高瞻展文/图
19岁，本是无忧无虑的青春年纪，河南大学外语学院大二学生洪婷婷却承担起“生命不能承受之重”。去年，她一对双胞胎弟弟出生，可一个出生不久即夭折，一个得了罕见病，靠药物治疗维持生命。
她放弃考研梦想、做两份家教、朋友圈刷屏求助、陪母亲带弟弟赴京看病……但40余万元的治疗费用，成了婷婷和她的家庭难以越过的坎儿。
【不幸的弟弟】
才一岁多就备受病痛折磨
骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽脑脊液、活检……这些听起来就很痛苦的治疗手段，对于一岁多的驻马店男童洪佑一来说，却意味着生的希望。
去年6月，出生尚不足月的洪佑一和双胞胎弟弟因患皮疹高烧入院，便血、肝肿大、真菌感染等病症随之而来。哥哥洪佑一辗转各大医院，靠治疗勉强维持生命；弟弟却没能挺住，不久就离世了。
小弟夭折的消息传来，还在大一期末考试期间的洪婷婷一夜没睡。同学韩豆阳记得清楚：前一分钟，婷婷还在跟闺蜜讨论去探望俩弟弟该带啥礼物；后一分钟接到电话，她哭成了泪人。韩豆阳说，没能在小弟生前见上一面，是婷婷最大的遗憾。
在北京市儿童医院，洪佑一被确诊患先天性免疫缺陷慢性肉芽肿病，发病率只有2500万分之一。年仅一岁多的他，已经住院9次，累计200多天。由于缺乏关键免疫力，对细菌的抵抗力几乎为零，佑一时常化脓、高烧，而任何一种细菌感染都易导致死亡，最终可能活不到10岁。
【坚强的姐姐】
担起重任为弟弟忙前忙后
韩豆阳说，婷婷的梦想是去上海外国语大学读研究生，但弟弟病后，婷婷主动打消了这个念头，申请了助学贷款，一人做两份家教，一周有三四个晚上外出讲课。婷婷怕黑，但为了一个月七八百元的收入，硬着头皮做了下去。
买火车票、买纸尿裤、凌晨陪家人去北京看病、找基因公司、联系病友、与医生沟通……因为父亲还要照顾瘫痪在床的爷爷，婷婷陪着母亲带弟弟去外地看病，忙前忙后。
“她也只是个19岁的孩子，却承担起我们都觉得重的担子，倾尽全力救弟弟，只为一份责任、一份亲情。”@霜冷说，自家孩子也患有先天性免疫缺陷慢性肉芽肿病，现在在上海接受造血干细胞移植手术，术后基本就能恢复正常。
婷婷从主治医生那里了解到，弟弟的病，上述手术能有效根治，但40余万元的费用让这个家庭无法承受。“这种病是罕见病，目前并无针对性的救助政策，用的不少进口药物，又不在医保报销名册里。”
如果您想帮助这个不幸的孩子和积极自强的姐姐，可以给洪婷婷拨打电话：17839228257，或者添加她的微信：htt1550416542。
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